Следить за новостями:

28 февраля 2019

В ОДКБ работает Центр мониторинга больных орфанными заболеваниями среди детского населения Свердловской области


.

По инициативе европейской организации по изучению редких болезней EURORDIS самый редкий день в году — 29 февраля — официально получил статус Международного дня редких заболеваний (Rare Disease Day). В не високосные годы этот день отмечается 28 февраля.

К редким или, как их называют, орфанным заболеваниям относят любое заболевание, затрагивающее незначительную часть населения планеты. Большинство редких заболеваний имеют генетическую природу, хотя их симптомы необязательно могут проявляться сразу после рождения.

В России, согласно закону "Об основах охраны здоровья граждан Российской Федерации", вступившему в силу 1 января 2012 года, орфанными заболеваниями принято считать те, которые встречаются не более чем у 10 человек на 100 тысяч населения.

На основании Постановления Правительства РФ и по решению министерства здравоохранения Свердловской области на базе Областной детской клинической больницы с мая 2012 года создан Центр мониторинга больных орфанными заболеваниями среди детского населения Свердловской области. На сегодняшний день в региональном сегменте Федерального регистра находится 290 детей, имеющих разные орфанные заболевания. В течение года, на ежедневной основе, в Центре орфанных заболеваний ведется работа по поддержке в актуальном состоянии регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих редкими заболеваниями.

"Если говорить о редких заболеваниях, то на сегодняшний день одним из самых часто встречающихся орфанных заболеваний является муковисцидоз. Каждый 20-й житель планеты носит в себе ген этого заболевания. И на сегодняшний день на базе нашего медицинского учреждения создано отделение, которое является вторым в стране и единственным в Уральском регионе по лечению данного заболевания", — отметила заведующая педиатрическим отделением ОДКБ Людмила Бахарева.

По статистике в региональный сегмент Федерального регистра ежегодно попадает порядка 40 новых пациентов. Все пациенты, внесенные в регистр, получают лечение лекарственными препаратами и продуктами специализированного лечебного питания. Это способствует стабилизации состояния ребенка, его дальнейшей социализации и возможности вести полноценный образ жизни. 

Назад к спискуНазад к списку


      
День народного единства
Дата проведения: 4 ноября 2020 г.
Год памяти и славы
В целях информирования граждан о событиях, проектах и мероприятиях Года памяти и славы в сети интернет функционирует официальный сайт: https://год2020.рф.
75-я годовщина Победы в Великой Отечественной войне 1941-1945 годов
Музей памяти 75-летия Победы
Социальный калькулятор
Узнайте о мерах социальной поддержки.
Министерство здравоохранения РФ
Сайт министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации
Всемирный день безопасности пациентов
17 сентября 2020 г. Минздравом России совместно с Росздравнадзором и при взаимодействии с представительством ВОЗ в России запланированы мероприятия, посвященные Всемирному дню безопасности пациентов.
Добровольцы России
Добровольцы (волонтеры) в России
Здравоохранение Урала
Международная специализированная выставка-форум медицинского оборудования, инструментария, расходных материалов, фармацевтических препаратов, а также медицинских и санаторно-курортных услуг.
Независимая оценка качества условий оказания услуг медицинскими организациями
УЧАСТВОВАТЬ В ГОЛОСОВАНИИ
Правительство Свердловской области
Официальный сайт
Сведения из сводного единого федерального реестра лицензий Росздравнадзора
Официальный сайт Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения
ТФОМС Свердловской области
Сайт территориального фонда обязательного медицинского страхования Свердловской области
Диспансеризация взрослого населения
Официальный сайт ГБУЗ СО "Свердловский областной центр медицинской профилактики"
Президентские гранты
Об обеспечении государственной поддержки некоммерческих неправительственных организаций, участвующих в развитии институтов гражданского общества и реализующих социально значимые проекты в сфере защиты прав и свобод человека и гражданина
Государственные услуги Кабинет "Мое здоровье"
Портал государственных и муниципальных услуг
Дом Медика
Общественные медицинские объединения Свердловской области
Работа в России
Общероссийская база вакансий.
портал "Медицинская наука"
.
Узнать номер очереди на ЭКО
КДЦ "Охрана здоровья матери и ребенка"
Профсоюз работников здравоохранения Российской Федерации
Свердловская областная организация профсоюза
Защита прав потребителей Свердловской области
Сайт содержит базу данных результатов проведенных проверок, на предмет нарушения прав потребителя, а также обеспечивает возможность оперативного поиска необходимой информации по заданным параметрам (по объектам, организациям, производителям).
Бесплатная юридическая помощь
Официальный сайт Департамента по обеспечению деятельности мировых судей Свердловской области
Информация для граждан Украины
Информация для граждан Украины, вынужденно покинувших территорию Украины, по организации медицинской помощи на территории Свердловской области
Заключение соглашений о социально-экономическом сотрудничестве
Типовое соглашение о социально-экономическом сотрудничестве и Порядок заключения и выполнения соглашения о социально-экономическом сотрудничестве.
Инвестиционный портал
Официальный сайт
Сплошное федеральное статистическое наблюдение
Сплошное федеральное статистическое наблюдение за деятельностью субъектов малого и среднего предпринимательства за 2015 год.
Опрос: Удовлетворенность качеством товаров и услуг и конкуренцией на территории Свердловской области
111
Меры по недопущению задолженности по заработной плате в негосударственных медицинских организациях
МЗ СО просит принимать необходимые меры по недопущению просроченной кредиторской задолженности по заработной плате перед работниками организаций сферы здравоохранения, включая организации негосударственных форм собственности.
Вестник Избирательных комиссий Свердловской области
10 сентября 2017 года состоятся выборы Губернатора Свердловской области.
Телефон горячей линии учреждений здравоохранения Свердловской области
Телефон горячей линии 8-(343)-371-34-17. Время работы с 10:00 до 12:00 часов ежедневно в рабочие дни недели.
Победим гепатит вместе
Федеральная горячая линия.
Взаимодействие с СО НКО и волонтерскими организациями
Информация о взаимодействии с СО НКО и развитии волонтерского движения в сфере здравоохранения
Маркировка лекарственных препаратов
Информация по внедрению ФГИС "Мониторинг движения лекарственных препаратов" и центрах компетенции Свердловской области
Государственная информационная система в сфере защиты прав потребителей
Доступ к ГИС ЗПП осуществляется по ссылке http://zpp.rospotrebnadzor.ru
Информация для родителей по расстройствам аутистического спектра
Анкета для родителей по выявлению нарушений психического (психологического) развития, риска возникновения расстройств аутистического спектра у детей раннего возраста (до 2 лет)
 
 
Закрыть слой Закрыть

Полная карта органов власти Свердловской области

 
Яндекс.Метрика