Приказ Министерства здравоохранения Свердловской области от 13.04.2012 г. №389-п «О формировании Регистра больных жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности»