Следить за новостями:

16 марта 2016

В ОДКБ №1 организовано лечение единственного в Свердловской области ребенка с синдромом Моркио


.

 

Свердловская область стала третьим регионом России после Республики Саха (Якутия) и Ростовской области, где оказывается помощь детям с таким тяжелым и редким заболеванием. Специалисты педиатрического отделения Областной детской клинической больницы №1 стали проводить лечение единственного в Свердловской области пациента с мукополисахаридозом IV типа (синдром Моркио).

В пятилетнем возрасте мальчик был обследован в московском Медико-генетический научном центре, где и был поставлен диагноз "мукополисахаридоз 4 А типа (синдром Моркио)" — наследственное заболевание, характеризующееся значительными деформациями скелета, которое замедляет рост и часто лишает возможности нормально ходить.

В январе 2012 года в Германии ребенку было проведено оперативное вмешательство — декомпрессия шейного отдела позвоночника, но навык самостоятельно ходить был утерян. Единственным эффективным лечением в данном случае стал препарат элосульфаза альфа, который должен вводиться внутривенно на протяжении всей жизни (данный препарат не зарегистрирован на территории РФ, но одобрен к применению в США и в Канаде). Произвести закупку данного препарата силами родных пациента возможности не было. Родители обратились в министерство здравоохранения Свердловской области. После оформления всех необходимых документов препарат был закуплен и с первого марта ребенок стал получать ферментозаместительную терапию.

"Раньше практики лечения таких пациентов в Свердловской области не было. Сегодня мы сделали большой шаг навстречу таким детям и их родителям. Мы очень надеемся, что в будущем при более раннем начале лечения — мы сможем избежать таких сильных деформаций со стороны скелета, и пациенты смогут вести более активный образ жизни", — отметила заведующая педиатрическим отделением №1 больницы Людмила Бахарева.

Назад к спискуНазад к списку


      
Свердловская область — 85 лет!
Прямая трансляция торжественного собрания 25 февраля 2019 года в 16:00.
Министерство здравоохранения РФ
Сайт министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации
Добровольцы России
2018 год — год добровольца (волонтера) в России
Здравоохранение Урала 2019
Международная специализированная выставка-форум медицинского оборудования, инструментария, расходных материалов, фармацевтических препаратов, а также медицинских и санаторно-курортных услуг.
25-летие принятия Конституции Российской Федерации
12 декабря — юбилейная дата принятия Конституции
Независимая оценка качества условий оказания услуг медицинскими организациями
УЧАСТВОВАТЬ В ГОЛОСОВАНИИ
Правительство Свердловской области
Официальный сайт
"Горячая линия" по вопросам зарплаты бюджетников
Телефон Колл-центра: 8-800-1000-153.
"Горячая линия" по вопросам доступности и качества бесплатной медицинской помощи"
Бесплатный федеральный номер: 8-800-1000-153
День пенсионера 2018
План мероприятий по проведению месячника, посвященного Дню пенсионера в Свердловской области, в августе — октябре 2018 года.
Сведения из сводного единого федерального реестра лицензий Росздравнадзора
Официальный сайт Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения
ТФОМС Свердловской области
Сайт территориального фонда обязательного медицинского страхования Свердловской области
Диспансеризация взрослого населения
Официальный сайт ГБУЗ СО "Свердловский областной центр медицинской профилактики"
Поддержка СОНКО
Оказание услуг гражданам в сфере здравоохранения (для социально ориентированных некоммерческих организаций).
Президентские гранты
Об обеспечении государственной поддержки некоммерческих неправительственных организаций, участвующих в развитии институтов гражданского общества и реализующих социально значимые проекты в сфере защиты прав и свобод человека и гражданина
Государственные услуги
Портал государственных и муниципальных услуг
Дом Медика
Общественные медицинские объединения Свердловской области
Работа в России
Общероссийская база вакансий.
портал "Медицинская наука"
.
Узнать номер очереди на ЭКО
КДЦ "Охрана здоровья матери и ребенка"
Профсоюз работников здравоохранения Российской Федерации
Свердловская областная организация профсоюза
Защита прав потребителей Свердловской области
Сайт содержит базу данных результатов проведенных проверок, на предмет нарушения прав потребителя, а также обеспечивает возможность оперативного поиска необходимой информации по заданным параметрам (по объектам, организациям, производителям).
Бесплатная юридическая помощь
Официальный сайт Департамента по обеспечению деятельности мировых судей Свердловской области
Информация для граждан Украины
Информация для граждан Украины, вынужденно покинувших территорию Украины, по организации медицинской помощи на территории Свердловской области
Заключение соглашений о социально-экономическом сотрудничестве
Типовое соглашение о социально-экономическом сотрудничестве и Порядок заключения и выполнения соглашения о социально-экономическом сотрудничестве.
Инвестиционный портал
Официальный сайт
Сплошное федеральное статистическое наблюдение
Сплошное федеральное статистическое наблюдение за деятельностью субъектов малого и среднего предпринимательства за 2015 год.
Опрос: Удовлетворенность качеством товаров и услуг и конкуренцией на территории Свердловской области
111
Меры по недопущению задолженности по заработной плате в негосударственных медицинских организациях
МЗ СО просит принимать необходимые меры по недопущению просроченной кредиторской задолженности по заработной плате перед работниками организаций сферы здравоохранения, включая организации негосударственных форм собственности.
Вестник Избирательных комиссий Свердловской области
10 сентября 2017 года состоятся выборы Губернатора Свердловской области.
Телефон горячей линии для ветеранов учреждений здравоохранения Свердловской области
Телефон горячей линии 8-(343)-371-34-17. Время работы с 10:00 до 12:00 часов ежедневно в рабочие дни недели.
Победим гепатит вместе
Федеральная горячая линия.
Волонтерство
Информация о развитии волонтерского движения в сфере здравоохранения
Маркировка лекарственных препаратов
Информация по внедрению ФГИС "Мониторинг движения лекарственных препаратов" и центрах компетенции Свердловской области
 
 
Закрыть слой Закрыть

Полная карта органов власти Свердловской области

 
Яндекс.Метрика